Wereldwijd zijn er ongeveer 80 miljoen mensen met epilepsie. Frederike Manders, oprichter van INTERU_PSY, is hier één van. Voor de omgeving van iemand met epilepsie is het soms lastig om een voorstelling te maken van wat er in het hoofd van epilepsiepatiënt afspeelt. Met dat idee heeft Frederike Manders de INTERU_PSY applicatie ontwikkeld. Hiermee hoopt zij meer begrip en internationaal bewustzijn voor epilepsie te creëren. Vandaag vertelt zij haar verhaal aan Mobile Doctors.

Als kind kreeg op mijn 4e de diagnose “epilepsie”. Ik was af en toe “weg”. Er werden EEG’s gemaakt en medicijnen voorgeschreven. Als ik een “wegraking” had, werd er iets harder tegen me gesproken of ik werd zachtjes “wakker” geschud. Niemand wist wat er zich dan echt in mijn hoofd afspeelde. En ik kon het niet uit leggen.

EYE-OPENER

Als fotograaf probeerde ik te visualiseren wat er met me gebeurt tijdens zo’n absence. De fotoseries die ik maakte hadden al een behoorlijke impact. De eerste presentatie daarvan was op de Expo in Shanghai, en het werd ervaren als een eye-opener. Maar het was nog steeds “laten zien”. En ik wou verder gaan dan dat. Ik wou mensen laten beleven wat het is om met epilepsie te leven. Om daarmee bewustwording en begrip te creëren bij alle mensen die met epilepsie te maken hebben.

VIRTUAL REALITY

Bij het uitwerken van mijn wens kreeg ik hulp van software engineer Dick Janssen. Hij stelde voor om met het concept deel te nemen aan een hackaton. Daar is de overstap gemaakt van laten zien naar laten beleven. Door middel van virtual reality en een oculus kon ik voor het eerst anderen laten ervaren hoe het is om met epilepsie te leven. Het idee is eigenlijk eenvoudig: in een ogenschijnlijke veilige omgeving zoals een appartement kan iemand met een oculus op door de ruimte lopen en zelf ervaren dat deze vertrouwde omgeving toch niet zo veilig is. Of hoe het is om steeds stukjes van de dag te missen omdat je continuïteit onderbroken wordt.

COMMUNICATIEMIDDEL

Dit is een nieuw communicatiemiddel dat verder gaat dan de traditionele voorlichtingsfimpjes en folders die vaak toch niet toereikend zijn. In plaats van mensen uitleggen wat er aan de hand is, kunnen ze het nu zelf ervaren. Met een groter begrip en een betere communicatie tot gevolg. Daarmee kan zorg en voorlichting meer op maat worden gemaakt. Bij veel neurologische aandoeningen is het voor de omgeving vaak moeilijk om zich echt voor te stellen wat er van binnen gebeurd. Maar met de huidige ontwikkelingen in virtual reality verwacht ik dat INTERU_PSY nog maar het begin is van grotere veranderingen op het gebied van voorlichting en communicatie. Tijdens een tweede hackaton hebben we de app overgezet naar smartphone en cardboard waardoor de app laagdrempelig en makkelijk toegankelijk wordt.

IMPACT

De demo-versie van de app was te zien op de DDW. Dat was de vuurdoop. Het bezoekersaantal was ver boven mijn verwachting. Enkele duizenden mensen hebben de demo beleefd. En een hoop zijn er speciaal voor naar de tentoonstelling gekomen. Voor mij was het een spannend moment om te testen of het concept werkt. En dat doet het. Tijdens het beleven van de demo veranderde de gesprekken over epilepsie. Mensen met epilepsie durfde meer te vertellen en hun naasten stelden – vaak enigszins aangeslagen – andere vragen. De dialogen veranderden. Er werden een bruggen geslagen. Al met al had de demo een behoorlijke impact. Nu moeten we de volgende stap zetten. De demo moet nu doorontwikkeld worden naar een app met meer diversiteit van soorten epilepsie. Daarvoor zijn we een crowdfundingcampagne gestart. Ondertussen denken we verder over de app als voorlichtingsmiddel. De eerste aanvragen daarvoor zijn al binnen. Met genoeg geld kan de app halverwege volgend jaar uitgerold worden.

Volgende week komt er een In De Praktijk video over Frederike Manders op Mobile Doctors.

Zie ook:

Report – Nieuw exportproduct: Dutch Health Design
Epilepsie ervaren met VR tijdens Dutch Design Week

1 REACTIE