In 2016 publiceerde het ECP een visiedocument over de Zorgzame Informatiesamenleving. Dr. Hans Ossebaard recenseerde het document, hier te lezen op Mobile Doctors.

Lang geleden, toen we het nog over de ‘elektronische snelweg’ hadden, werd ECP | Platform voor de Informatiesamenleving opgericht. Wat ‘ECP’ betekent, is in de mist der tijden verdwenen.

Het heeft in elk geval niet te maken met het Energie Conversie Parken, met European Cleaning products of het Exchange Credit Programme. Het post-fix ‘Platform voor de Informatiesamenleving’ geeft volledige transparantie: ECP biedt bedrijfsleven, overheid en maatschappelijke organisaties een platform met als doel het gebruik van informatie- en communicatietechnologieën (ICT) in ons land te versterken en te benutten. Dat is niet alleen een praatclub; er wordt ook nagedacht over een overkoepelende visie op de maatschappelijke en economische betekenis van enabling technologies zoals ICT en op Nederland als informatiesamenleving.

Daarnaast worden concrete activiteiten en projecten op touw gezet, w.o. debat, onderzoek, bijeenkomsten, interventies, en het najaarlijkse congres dat ruim 800 bezoekers trekt. Onderwerpen zijn bij voorbeeld veilig internetten, smart industry, ethiek, internet governance of standaardisatie. Momenteel zijn zo’n 160 partijen aangesloten die elk geld inleggen om de organisatie te laten functioneren.

Sinds 2014 is ook de gezondheidszorg als thema in beeld. In het ‘platform (Langdurige) zorg en ICT’ bespreken zorginstellingen, ICT-bedrijven, bestuurders en kennisinstellingen de digitalisering in de zorg en benoemen onderwerpen die in werkgroepen nader worden uitgewerkt. Doel is uiteindelijk bij te dragen aan een ‘zorgzame informatiesamenleving’. Tot nu toe zijn er allerlei activiteiten ontplooid waaronder de eHealth Stedenestafette of de coalitie Digivaardig in de zorg die o.a. online cursussen en zelftests heeft ontwikkeld en ook bij voorbeeld de digitale vaardigheden van bestuurders en patiënten onderzoekt.

Deze, en andere, ervaringen hebben geleid tot een meer uitgewerkte visie van ECP op de zorg, die in december 2016 werd gepubliceerd: ‘De zorgzame informatiesamenleving. Het nieuwe normaal in de zorg’. Voor wie bekend is met de alomtegenwoordige en radicale invloed van digitaal op gezondheid en zorg staat er wellicht niet veel nieuws in. Toch is het een prettige bijdrage aan de discussie over wat de digitale revolutie kan betekenen voor de zorg als belangrijke economische sector en voor gezondheid als belangrijke sociale kernwaarde.

Eerst wordt ‘de informatiesamenleving’ geschetst en de praktische en ethische uitdagingen die deze stelt. Vervolgens wordt de ingewikkelde Nederlandse gezondheidszorg kort uiteengezet inclusief financiële en juridische kaders, de partijen in de zorg en de trends die nu een grote rol spelen. Daarna worden vier majeure effecten van ICT op de zorg beschreven: a) data verwerking in de zorg en wat die voor patiënten betekent (patient centered data strategy, veiligheid, privacy), b) de dynamiek van digitale platforms die vraag en aanbod verbinden (kwaliteit, innovatie, verdienmodellen), c) de plaats-, tijd- en vormonafhankelijkheid van ICT (cloud, kunstmatige intelligentie, mobiliteit), en d) de invloed van digitalisering op mensen en organisaties in de zorg (horizontalisering, netwerken, opleidingen).

Tenslotte worden de randvoorwaarden voor succesvolle implementatie aangegeven, zoals daar zijn een digitale infrastructuur in de zorg (broadband/wifi, standaardisatie, samenwerking), privacy en vertrouwen (veiligheid, risico’s), digivaardigheden (patiënten/mantelzorgers, professionals, bestuurders), opschaling en financiering van innovaties.

Het is verfrissend om te lezen omdat de inhoud nu eens niet afkomstig is van de gebruikelijke belanghebbende, particuliere zorgpartijen, maar juist van een organisatie die ergens naast het zorgveld staat. Die weliswaar gevoed is door uiteenlopende deelnemers aan genoemd platform zorg en ICT, echter vanuit een gemeenschappelijk, zelfs nationaal, belang. Wat ook gunstig opvalt, is dat het gangbare techno-utopisme ontbreekt. Geen ongepast optimisme over hoe de fantastische technologie de mens gaat redden van de ondergang. Eerder is er sprake van een nuchtere vaststelling van de status van eHealth, de urgenties, de belemmeringen en de handelingsopties van respectievelijke partijen in de zorg. Naar mijn oordeel is dit een geslaagde publicatie waarnaar veelvuldig gerefereerd mag worden. Een vertaling zou ook sympathiek zijn.

Met dit visiedocument wil ECP kennelijk bijdragen aan visievorming en verbinding als het gaat om de betekenis, snelheid en effect van virtualisering in de zorg. Het vormt daarbij een onderbouwing van een aantal voornemens op het gebied van opschaling en big data. Dan gaat het gelukkig niet alleen om de kansen en mogelijkheden maar ook om meer problematische of ongemakkelijke aspecten. In samenwerking met Vita Valley, worden bij voorbeeld ethische aspecten zoals privacy en zorg geagendeerd. Die kunnen beter niet verwaarloosd worden willen we dat het potentieel van eHealth gerealiseerd wordt.

Daarbij past ook dat ECP nu in opdracht van, en samen met, VWS de komende eHealth week (21-27 januari, 2017) organiseert, om burgers, consumenten en patiënten met eHealth in contact te brengen. Uit de jaarlijkse Monitor van Nivel/Nictiz blijkt tenslotte steeds weer dat er nog veel onwetendheid en onbekendheid bestaat over wat eHealth vermag. Zorginstituut Nederland draagt bescheiden bij met een lezing op het AMC/UvA  inspiratieseminar ‘eHealth? Dat zal je leren!’ (26 januari 2016). Deze gaat over een van de bovengenoemde randvoorwaarden voor adoptie en acceptatie van eHealth, namelijk het leren en opleiden in de zorg in het digitale tijdperk.

Nu ik het toch daarover heb: de ordening van de onderwerpen, hun breedte, hun vocabulaire, en hun beknopte maar adequate behandeling maken dat ‘de zorgzame informatiesamenleving’ eigenlijk ook erg geschikt zou zijn voor onderwijs en opleiding in de zorg. De digitale vorm dan, want zo’n boekje wordt snel oud.

Visiedocument: De zorgzame informatiesamenleving