Elke week stellen wij een zorgvernieuwer vijf scherpe vragen. Door ons te beperken tot die vijf vragen, ‘dwingen’ we de spreker na te denken over de kern van de zaak. Vandaag stellen wij de vragen aan Kevin Wubbels, ALS-patiënt en auteur van het boek Focus.

Vraag 1. Het door jou geschreven boek Focus is nu ruim een jaar te koop. Kun je voor lezers die er niet bekend mee zijn uitleggen waar dit project over gaat?

Ik wil mensen laten inzien, wat leven met kanker en nu met ALS inhoud. Twee diagnoses in tien jaar. Twee keer een doodsvonnis, is heftig. Ik ben altijd positief, daarom ben ik er nog. De impact is enorm, voor familie en vrienden. Focus heb ik met mijn ogen geschreven. In chronologische volgorde beleef ik alles opnieuw. Eigenlijk kijkt de lezer over mijn schouder mee. Het herbeleven was heftig, maar ik heb er ook veel aan gehad. Ik zie het als een mooi naslagwerk voor mijn kinderen. Ik schrijf mooi geschiedenis. Een exclusieve kijk door de ogen van de patiënt.

Vraag 2. Kun je in het kort uitleggen hoe jij het schrijven van dit boek en de reacties hierop hebt ervaren?

Alleen maar positief, zouden mensen soms negatieve reacties willen geven? Vlot geschreven. Dat jullie dat allemaal meegemaakt hebben. Ik ging lezen en kon niet meer stoppen… Heftig, mooi, inspirerend, confronterend, wat hebben wij het eigenlijk goed. Eerlijk, zonder dubbele bodem.

Vraag 3. Je bent 4 jaar ALS-patiënt. Hoe heb jij in deze periode te maken gehad met innovaties in de zorg en hoe heb jij dit ervaren?

Ik zit nu 6 jaar met ALS, kan helaas niets meer. Ik word beademend, eet via een sonde, ik word 24/7 in de gaten gehouden. Het valt erg tegen qua innovaties. In al die jaren is er voor mij niets verandert. Een nieuwe rolstoel, een andere tillift, maar die waren er al. Denk ook dat de aftakeling door ALS sneller gaan dan de innovaties. Er is niet tegenaan te werken. Mijn motto is dan ook, wees ALS steeds een stapje voor!

Vraag 4. Er worden ontzettend veel innovatie producten/diensten op de markt gebracht. Van welk product droom jij dat deze nog ontwikkeld zal worden?

ALSers en hun naasten moeten steeds het wiel opnieuw uitvinden. Daarom ben ik www.alszorgteam.nl gestart. De plek waar zorg, een belangrijk onderdeel, georganiseerd wordt. Vraagbaak, uit eigen ervaring ontstaan. Samen met een zorgverlener ben ik dit platform gestart. Mooi, inspirerend, positief, we pakken de problemen van ALSers aan. Lopen er niet voor weg.

Vraag 5. Wie moeten wij volgens jou aan de tand voelen met ‘Vijf Vragen Aan’?

Ik draag graag over aan Fleur Snelting, zij kan u alles vertellen over ww.alszorgteam.nl. Zij gaat met het platform door, als ik later niet meer ben.