Elke week stellen wij een zorgvernieuwer vijf scherpe vragen. Door ons te beperken tot die vijf vragen, ‘dwingen’ we de spreker na te denken over de kern van de zaak. Vandaag stellen wij de vragen aan Bernd Arents. Bernd is zelf patiënt en werkzaam als Patiënt-Lid Kernteam informatiemanagement OLVG en Patient Advocate bij VMCE (Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem).

Vraag 1. Hoe ziet een gemiddelde dag binnen deze verschillende functies er voor jou uit?

Elke dag heeft voor mij dezelfde structuur door de rust die ik neem en de zes innamemomenten voor mijn medicijnen (19 pillen, op de klok, 365 dagen per jaar). Mijn vrijwilligerswerk doe ik meestal in de middag, maar wat ik kan doen hangt af van hoe het op dat moment met me gaat, want dat wisselt. Gelukkig is het vrijwilligerswerk.

Voor het Kernteam informatiemanagement OLVG neem ik deel aan de maandelijkse vergaderingen, geef ik feedback op stukken, heb ik soms intern overleg en heb ik lezingen gegeven over eHealth vanuit patiëntenperspectief.

Voor de VMCE houd ik me onder andere bezig met richtlijnen van de dermatologenvereniging NVDV en ben ik patient reviewer voor medische vakbladen en het Europees Medicijn Agentschap. De inzet daarvoor varieert en ik kan dat overwegend thuis doen wanneer het me uitkomt. Op deze manieren probeer ik mijn kennis en ervaring als patiënt op verschillende gebieden in te brengen.

Vraag 2. Als patiënt ervaar je innovatie in de zorg natuurlijk vanuit een ander perspectief dan de zorgverlener. Wat zijn jouw ervaringen betreft het betrekken van patiënten bij het toepassen van (digitale) innovaties?

Ik vind dat patiënten nog onvoldoende worden betrokken bij innovaties. Dat zit ook een beetje in de vraag besloten: je moet patiënten namelijk al betrekken bij het ontwikkelen van die innovaties. Patiëntenparticipatie is niet eenvoudig en er is geen standaard werkwijze voor. In sommige fases kan het noodzakelijk zijn patiënten te betrekken die iets meer kennis hebben van de ziekte en hoe de zorg werkt (expert patients). Maar hoe vind je die? En je hebt bij de ontwikkeling zeker de patiënten nodig waarvoor de innovatie bedoeld is. Die laatste groep zal ook gemixt zijn qua behoeften en vaardigheden. Dus het blijft een uitdaging.

Bewustwording van patiëntenparticipatie is daarom van groot belang. Bij elk voornemen tot verandering moet meteen de gedachte opkomen: hoe gaan we de patiënten hierbij betrekken, op welk moment, en met welke patiënten? Het helpt daarbij als de zorgorganisatie kennis hierover in huis heeft, zoals in het OLVG het geval is.

Vraag 3. Van welke digitale innovatie in de zorg, waar je misschien ook zelf gebruik van maakt, ben jij erg onder de indruk?

Als het gaat om (digitale) innovatie van mijn zorgproces (huisarts, apotheek, specialisten), dan ben ik eerlijk gezegd nog niet zo onder de indruk. Globaal gezien gaat dat anno 2018 namelijk nog op dezelfde manier als in 1980. Dat vind ik teleurstellend. Want niemand bankiert, reist of winkelt namelijk nog op dezelfde manier als in 1980. Blijkbaar is verandering van het zorgproces moeilijk. Ik zie iedereen enorm zijn best doen en ook neem ik de laatste jaren wel een versnelling waar, maar ik merk er als patiënt in de praktijk nog niet zoveel van.

Er is best een aantal redenen te noemen waarom het zo moeizaam gaat. Als eerste is men bang om een groep patiënten uit te sluiten, bijvoorbeeld die met een lage gezondheidsvaardigheid. Verder werken de verschillende specialismen/zorgverleners vaak op hun eigen manier, en is het harmoniseren en digitaliseren van het proces in de gehele organisatie moeilijk. Ook starten innovaties vaak als pilots betaald met (tijdelijke) innovatiegelden of projectsubsidies, en vervolgens lukt het niet deze op te schalen en te borgen in de gehele organisatie. Exploitatie en onderhoud van (digitale) zorginnovaties kosten structureel geld, wat betekent dat er ergens anders structureel geld vanaf moet. Sterker nog, digitale innovatie zou juist tot besparing moeten leiden, anders is het op termijn niet haalbaar. Tot slot is een grote hindernis de informatie-uitwisseling binnen de zorgketens, of juist de problematiek ervan. Dat is mijns inziens rampzalig en voorlopig nog niet opgelost.

Vraag 4. Welke belangrijke keerzijdes aan (digitale) innovatie in de zorg zie jij als patiënt?

Voor wat betreft het innoveren van het zorgproces zie ik geen grote keerzijdes. Ja, er is een groep die misschien (nog) niet zo digitaal vaardig is, maar daar kun je rekening mee houden. Dat doen bedrijven ook. Het is niet one-size-fits-all, en dat zal het ook niet worden.

Als een keerzijde voor mezelf zie ik bijvoorbeeld de opkomst van het continue monitoren van lichaamsfuncties zoals hartslag en bloeddruk. Continu monitoren kan geweldig zijn, bijvoorbeeld door na ontslag de patiënt op afstand nog een tijdje in de gaten te kunnen houden. Maar als hartfalenpatiënt zou ik dat verschrikkelijk vinden. Want bij mij zijn veel waarden afwijkend en dat is dus confronterend. Zo wil ik bijvoorbeeld ook niet steeds bezig zijn met (het bijhouden van) mijn Persoonlijke Gezondheids Omgeving (PGO), wanneer dat komen gaat. Ik wil namelijk ook wel eens een beetje kunnen vergeten dat ik patiënt ben. Maar goed, dat is mijn mening.

Vraag 5. Wie moeten wij volgens jou aan de tand voelen met ‘Vijf Vragen Aan’?

Anne de Roos, eigenaar bij Meeuw & Roos, houdt zich al jarenlang bezig met digitale medicatieoverdracht en informatie-uitwisseling tussen zorgverleners. Ik ken haar niet persoonlijk. Maar van haar zou ik graag willen weten wat volgens haar de oplossing is voor de problematiek van de informatie-uitwisseling in de zorg.