“Het is om gek van te worden. Het ene moment loop ik in hoog tempo vooraan mee in mijn marathon trainingsgroepje, het volgende moment weet ik niet hoe ik me vanuit mijn auto de laatste 10 meter naar kantoor moet slepen.” Sandra, 41 jaar en sinds drie jaar gediagnosticeerd als Multiple Sclerosis (MS) patiënt, oogt volkomen gezond. “Ik krijg dat aan mijn collega’s niet uitgelegd. Maar ik maak me ook zorgen, want voor hetzelfde geld zit ik morgen ineens in een rolstoel. Niemand weet het.” Sandra’s woorden dreunden nog dagen na. Vanwege de impact van MS, maar vooral ook omdat we ons – vanuit onze kennis als data wetenschappers – niet voor konden stellen dat je met moderne Data Science technieken het ziekteverloop van een chronische aandoening totaal niet zou kunnen voorspellen. We keken elkaar nadenkend aan, en bedachten ter plekke unaniem dat we op ontdekkingsreis zouden gaan…

Inmiddels zijn we bijna vier jaar verder. En weten we dat een combinatie van de juiste digitale biomarkers, voldoende wetenschappelijke kennis van neurologische aandoeningen en Data Science expertise het inderdaad mogelijk maken om een oplossing te ontwikkelen om MS te monitoren en te managen. Maar daarmee ben je er nog niet. Want je hebt vooral de input nodig van de eindgebruikers: patiënten en behandelaars. Plus veel geduld, veel geld, eindeloos enthousiasme en doorzettingsvermogen, kennis van het valideren van specifieke in de app gebruikte medische tests, het opzetten van validatie onderzoek met (universitaire) medische centra en het schrijven van aanvragen voor Medisch Ethische Commissies. Wat ook helpt is inzicht in alle eisen rond NEN, ISO en CE markering. Maar laten we beginnen bij het begin: medische kennis.

Onzekere toekomst

Multiple Sclerosis (MS) komt in Nederland voor bij ongeveer 17.000 mensen. Het is een degeneratieve, neurologische aandoening die vaak al tussen het 20ste en 40ste levensjaar begint en grote impact heeft op het leven van patiënten. Juist in de fase van hun leven dat ze zich bezig zouden moeten houden met hun carrière of het stichten van een gezin, maakt de diagnose MS hun hele toekomst onzeker. In de praktijk duurt het maanden tot jaren voor het mogelijk is die diagnose te stellen. Als de aandoening eenmaal door een neuroloog is vastgesteld, komt de MS patiënt gemiddeld 1 keer per jaar op controle op de poli neurologie. Tijdens dit bezoek kijken behandelaar en patiënt terug op de afgelopen periode, doen een aantal neurologische tests en eventueel wordt een MRI gemaakt om de voortgang van MS vast te stellen. Op basis hiervan wordt het behandelplan bijgesteld. Patiënten worden vaak behandeld met medicatie, die maar bij een beperkte groep patiënten de ziekte echt remt.

Zelfmanagement

Uit gesprekken met neurologen en patiënten blijkt dat er echt behoefte is aan een manier om 24/7 objectief te monitoren wat er gebeurt. En voor artsen is het van belang om bij verandering tijdig een signaal te krijgen om aanpassing van de therapie mogelijk te maken. In co-creatie met patiënten, artsen en onderzoekers ontstaat er in een periode van een paar jaar een speciale MS app (MS sherpa). De eerste versie van deze app verbindt lifestylegegevens van een Fitbit met specifieke -klinisch gevalideerde- testen als een 2 minute walking test (afgeleid van de originele 6 minutes walking test) en een cognitieve test (SMDT). Gebruikers geven bovendien via een simpel vragenlijstje met een slider aan hoe moe ze zijn, hoe het met hun focus en humeur is en of ze pijn ervaren. Met machine learning technieken wordt het mogelijk om alle data te koppelen en er persoonlijke patronen uit te halen. De volgende stap is om afwijkingen hierin te gaan herkennen.

Vermoeidheid voorspellen

Intussen blijft Sandra’s onvoorspelbare vermoeidheid ook vragen om een oplossing. Vermoeidheid of fatigue, komt voor bij ruim 80% van alle mensen met MS. De oorzaak van deze typische MS vermoeidheid is tot nu toe onbekend. Vermoeidheid is (nog) niet objectief te meten, en tot nu toe niet te voorspellen. De makers van de MS app ontwikkelden daarom in eigen beheer een methode (de Visual Respons Test) om via Live Eye Tracking vermoeidheid te meten. Gebaseerd op het feit dat partners van MS patiënten aangaven aan de ogen van de patiënt te kunnen aflezen dat er een periode van vermoeidheid aan komt. Bovendien blijkt uit literatuur dat Live Eye Tracking testing al wordt ingezet om vermoeidheid van vrachtwagenchauffeurs en piloten af te lezen. Bij de MS sherpa app worden de ogen van patiënten met hun eigen smartphone camera gefilmd terwijl ze met hun ogen een bewegende cursor moeten volgen. Hieruit kunnen dan oogbewegingsparameters zoals reactietijd, bewegingsuitslag en -snelheid van het oog bepaald worden, die een indicatie zijn van de mate van vermoeidheid. Op dit moment loopt een groot validatie onderzoek in samenwerking met het MS centrum van het VUmc, waarvoor Sandra zich inmiddels ook heeft aangemeld.

Aan alle eisen voldaan?

Zodra de test, samen met de rest van de app volledig gevalideerd is in de medische praktijk, en voldoet aan alle safety en security eisen is het mogelijk om CE markering voor een medische applicatie te krijgen. Pas daarna is er mogelijkheid om deze oplossing door een zorgverzekeraar te laten vergoeden. Al met al ben je dan al snel 4 jaar bezig met ontwikkelen en vele honderdduizenden euro’s aan investering verder. Voor een oplossing die niet alleen mensen met MS helpt om hun onvoorspelbare en ongeneeslijke aandoening te managen en het verloop van hun persoonlijke ziektebeeld bij te houden. Technieken uit deze app, zoals het meten van digitale biomarkers, zijn relatief eenvoudig in te zetten voor andere chronische aandoeningen in neurologie, gerontologie en psychiatrie. Kort samengevat: het wordt met deze Data Science kennis mogelijk om nauwkeurige voorspellingen te doen voor betere kwaliteit van zorg en betere kwaliteit van leven. Zo maak je met Data Science expertise de zorg effectiever, efficiënter en persoonlijker.

Meer technische details over het ontwikkelen van de vermoeidheidstest vind je in: “Eyes are the mirror to the soul/ Different approaches for monitoring eye movement to measure fatigue using Data Science techniques”.

Marieke Timmer is Marketingcommunications & PR Director bij orikami.