Steeds vaker worden we geconfronteerd met hippe buzzwoorden, zoals eHealth, Patient Empowerment en mHealth. En dat is niet onlogisch met alle technische vooruitgang van de laatste jaren. Digitale zorgtoepassingen worden omarmt door mensen thuis (patient empowerment). Maar al sinds mensenheugenis controleren we de eigen gezondheid. Denk aan het wegen van je gewicht in de badkamer thuis of een ouderwetse stappenteller om de stappen bij te houden.

Door een focus op online verschuift de zorg steeds meer naar een nulde lijn. Dit geldt dan voornamelijk voor ‘eenvoudige’ metingen en diagnostiek. Helemaal zodra het gaat om taboeonderwerpen. Zo lopen er vrij veel mensen rond met een onopgespoorde SOA en komt 25 procent niet opdraven voor het HPV bevolkingsonderzoek. Juist voor deze taboes lijkt eHealth enorme mogelijkheid met zich mee te brengen. Simpelweg door thuis te testen en anoniem en online het resultaat in te zien.

Onbetrouwbaarheid

eHealth krijgt met name vorm door het gebruik van gezondheidsapps. Bijvoorbeeld om te meten, te diagnosticeren, te informeren of voor het delen van specifieke informatie. Zo zijn er apps die stellen dat het zicht van de ogen kan worden verbeterd. Bekender zijn de apps die het calorieverbruik, het slaappatroon of de hartslag meten. Er zijn inmiddels meer dan 120.000 (!) verschillende soorten gezondheidsapps beschikbaar. En die kunnen vrij simpel geïnstalleerd worden op de smartphone.

Echter, transparantie ontbreekt vaak. De gebruiker verleent toestemming op basis van een verschrikkelijk lange lijst met privacy voorwaarden, zonder te gevolgen te overzien. Wie is de ontwikkelaar? Zijn de meetgegevens betrouwbaar? Wat gebeurt er met mijn data? Er wordt een worst voorgehouden in de vorm van een mooie app, die de gezondheid ondersteunt. Door het verlenen van toestemming kan de installatie van de app worden afgerond en kan het feest beginnen. Apps kunnen toestemming vragen voor het verkrijgen van locatie, contacten, foto’s, video’s of bijvoorbeeld de betalingsgeschiedenis. En door dit koppelen aan medische gegevens, kan een bijzonder gebruikersprofiel worden opgesteld, dat vervolgens wordt doorverkocht aan adverteerders of andere geïnteresseerden. Niet iets waar we ons bewust van zijn!

CE-markering

Apps die gebruikt worden als medisch hulpmiddel (diagnostisch of therapeutisch advies) dienen te voldoen aan een CE-markering (in overeenstemming met Europese regelgeving over veiligheid, gezondheid, milieu en consumentenbescherming). Echter, de CE-markering verzekert niet een juiste uitkomst van de informatie uit de app. Het is dus geen kwaliteitskeurmerk. Eerder bleek al uit onderzoek dat vergelijkbare gezondheidsapps verschillende resultaten weergeven. Wanneer je als hartpatiënt de hartslag meet met een app en de uitkomst is niet correct, dan is dat zeker niet gewenst. Maar er zijn wel degelijk mogelijkheden om na te gaan of een medische app betrouwbaar is.

Hulpmiddelen

De Medische App Checker van de KNMG (artsenfederatie) checkt de betrouwbaarheid, kwaliteit en de privacygevoeligheid van gezondheidsapps. De app is een hulpmiddel voor de patiënt en arts om op basis van een gedegen controle een gezondheidsapp te installeren en te gebruiken. Er worden vragen gesteld die helpen bij het zoeken en beoordelen van apps. Bijvoorbeeld over de ontwikkelaar van de app, de functionaliteit, de gebruiksvriendelijkheid, de veiligheid en de mate van privacy.

Ze geven als belangrijkste tips mee dat de bron van de app altijd betrouwbaar dient te zijn. Verder stellen ze dat de beste apps vaak één ding heel goed kunnen. Bijvoorbeeld een app die alleen de bloeddruk meet. Ook dient een medische app altijd een CE-markering te hebben. Een arts kan een boete krijgen wanneer een app zonder CE-markering als medisch hulpmiddel wordt gebruikt. Er zijn ook websites, zoals die van de GGD AppStore en iMedicalApps, die apps testen en aanbevelen volgens een gedegen methodiek.

Op het gebied van diabetes bieden bedrijven als Roche en Bayer niet alleen de meetapparatuur, maar ook eigen apps. Dit om te voorkomen dat medische data uit het apparaat in apps van derden verdwijnt en daarmee een eigen leven gaat leiden. En dat is ook weer een manier om een eigen merknaam te versterken. Want uiteindelijk dient de app ook gewoon als reclame.

Toekomst

Op dit moment wordt er door de Europese Commissie gewerkt aan een ‘code of conduct on privacy for mobile health applications’. Daarmee worden richtlijnen opgesteld die de kwaliteit en de betrouwbaarheid van medische apps moet waarborgen. Zo wordt er gekeken naar het delen van gebruikersdata door de app, de duur van het opslaan van tijdelijke medische gegevens en de eerder aangehaalde onderwerpen zoals veiligheid, gebruiksvriendelijkheid en privacy. Toch zal dit nog maanden duren en zolang we in staat zijn om elke willekeurige app uit een appstore te installeren, blijft het probleem bestaan. De eerder genoemde app en website zijn vrij toegankelijk en geven de mogelijkheid om met een gerust hart gebruik te maken van gezondheidsapplicaties.

Door: Sebas Eikholt (redacteur bij Patient Empowerment).